Lichtpuntjes

 

Reacties

  1. Riet Vints7 januari 2021 om 05:28

    Lieve Nele & Bart, en stoere Rik,
    Ik heb alles van dichtbij gevolgd via Anja, vol ongeloof, met telkens opnieuw rillingen over m'n rug... en nu net heb ik ook hier jullie hele verhaal gelezen... traantjes... 😢
    Vooral ook omdat jullie al zo verschrikkelijk veel meegemaakt hbn, en het dus niet lijkt te stoppen...
    Toch lees ik hier zowel in het verhaal van Nele, als in het verhaal van Bart, dat jullie STERK zijn en zoveel veerkracht aan de dag blijven leggen... echt wonderlijk om zien... en dat geldt zeker ook voor grote broer Rik!
    En je ziet dat komt moedige Vinnie heel erg goed van pas! Hoe fantastisch goed hij dat doet!😍

    Ik wens jullie ontzettend veel sterkte en moed om dit te blijven volhouden, en duim elke dag met jullie mee 🍀

    Lief, Riet 😘

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Mega-snorharen

Afbeelding
's Avonds heeft Vinnie vaak zijn meest heldere momenten. Gisteren weer: hij keek mij na het avondeten verwachtingsvol aan en ik kreeg het gevoel dat hij iets wou doen. Dus legde ik mijn wijsvingers op zijn dekbed en hij deed hetzelfde. Zo waren we vertrokken voor een spelletje dat we hiervoor ook soms speelden tijdens het wachten in bv restaurants. Het enige wat je ervoor nodig hebt zijn 10 vingers en het vermogen om te tellen. En zo was tellen alweer iets waarvan we bevestigd zagen dat Vinnie het kan. Later die avond heb ik hem ook nog voorgelezen uit zijn boek over killer-roofdieren. Misschien niet de meest rustgevende lectuur maar dat interesseert hem nu eenmaal en hij begreep alles.  Alweer grote sprongen vooruit maar als we dat al lichtpuntjes vonden, volgde vanochtend een waar vuurwerk: Vinnie heeft gesproken!! Hij probeerde mij iets duidelijk te maken door te wijzen, ik snap het niet, hij wordt er een beetje gefrustreerd door en dan hoor ik ineens "foto's". Hij...
Meer lezen

Druk druk druk

Slaap.is.alles. Voor de eerste keer heeft Vinnie een echt rustige nacht. En het is zalig. Gisteren was de eerste dag dat hij een half uur ergotherapie en een kwartier kine had. Dat in combinatie met het feit dat hij overdag geen dutjes gedaan had, was blijkbaar genoeg om hem af te matten. Om 19u vroeg hij zelf om te gaan slapen. Om 20u moest hij zeer tegen zijn zin even wakker worden om zijn anticonvulsie-medicatie in te nemen. Een brein dat zo’n klap gekregen heeft als het zijne, is blijkbaar vatbaar voor epileptische aanvallen dus die medicatie zal hij nog een tijdje stipt om de 12u moeten nemen. Al ben ik gisteren te weten gekomen dat het nu ook weer niet zo stipt hoeft: vanaf 19u mogen we er gerust om vragen als Vinnie moe is. Goed om te weten. Al zal de kleine man vandaag niet om 19u in bed kunnen kruipen, want dan staat er een MRI gepland. Als hij gisteren al zo moe was na die beperkte oefensessies, moet hij straks echt wel afgemat zijn. Het plan voor vandaag was: half uurtje kin...
Meer lezen

Handleiding

Van mijn naaste omgeving hoor ik dat ik de realiteit soms te positief voorstel in deze blog. Ik snap zeker wat daarmee bedoeld wordt maar ondanks de moeilijkheden en de dingen die onmiskenbaar veranderd zijn, heb ik wel het gevoel dat ik mijn kind terug heb. Dat is lange tijd niet zo geweest maar nu dus wel. Mijn kind met de handleiding - want zo heb ik Vinnie altijd genoemd. Het is niet altijd makkelijk om te weten hoe best om te gaan met Vinnie zijn moeilijkere karaktertrekken. Na negen jaar ervaring hebben we er ondertussen gelukkig meestal wel een idee van wat het beste werkt. Zo ook gisteren: Vinnie kwam thuis en was eigenlijk meteen nukkig en zelfs onbeleefd. De handleiding voor dit scenario zegt: hem duidelijk maken dat zijn gedrag niet ok is, hem laten afkoelen en daarna proberen te weten te komen wat er scheelt. En wat bleek: hij zat ermee in dat hij een slechte toets had teruggekregen. De toets van rekenen van vorige week waar hij bij de voorbereiding de avond ervoor nog een ...
Meer lezen